Maria Pia e il diritto di esistere

Quella di Maria Pia, giovane della Locride affetta da una grave disabilità, è una di quelle storie che, anche se all’apparenza distante da noi, finisce per raccontare le difficoltà di un intero territorio, perché non riguarda soltanto una ragazza costretta a convivere ogni giorno con una patologia complessa, ma anche una madre che, da oltre vent’anni, combatte contro un nemico che si alimenta di ritardi, rimpalli di responsabilità e diritti riconosciuti sulla carta ma negati nella realtà: la burocrazia.
Ascoltando Simona Coluccio, presidente dell’associazione CommaTre, si comprende subito che la sua è una lotta nata dalla necessità.Quando Maria Pia frequentava la scuola dell’infanzia le venne infatti negato il sostegno individuale previsto dalla legge, un rifiuto che cambiò per sempre il corso della vita di Simona.
Secondo l’interpretazione fornita dall’istituto, sua figlia non aveva diritto a un rapporto uno a uno con l’insegnante, una sentenza che Simona avrebbe potuto accettare come fanno tante famiglie stremate, ma che si è rivelata invece la scintilla utile a trasformare l’indignazione in protesta. Arrivarono le catene davanti alla scuola, l’attenzione dei media nazionali, perfino un’interrogazione parlamentare e, alla fine, il diritto di Maria Pia venne riconosciuto.
Quella vittoria, però, ha lasciato una domanda impossibile da ignorare. Se era stato così difficile ottenere giustizia per una bambina la cui madre conosceva le leggi e lavorava nel sociale, cosa accadeva a tutte quelle famiglie prive degli stessi strumenti?
Da quell’interrogativo nasce CommaTre, non una semplice associazione di volontariato, ma un luogo in cui condividere solitudine, paure e speranze, che ha permesso a decine di famiglie della Locride di ritrovarsi, dando vita a una rete che oggi rappresenta uno dei pochi punti di riferimento per chi vive la disabilità sul territorio.
Ma la storia di Maria Pia dimostra che il problema non si esaurisce con il riconoscimento formale dei diritti e che, anzi, spesso è proprio lì che inizia il percorso più difficile.
Oggi la ragazza è titolare di un progetto di vita, strumento previsto dalla normativa per garantire assistenza personalizzata e inclusione, ma anche questo diritto, racconta Simona, deve essere continuamente difeso. Ogni rinnovo diventa un percorso a ostacoli, ogni autorizzazione richiede solleciti, lettere, richieste formali. Persino poter accompagnare Maria Pia al mare con il necessario supporto sanitario diventa motivo di estenuanti attese.
È il paradosso di una burocrazia che non nega apertamente i diritti, ma li consuma attraverso ritardi e omissioni, a causa delle quali il tempo dell’amministrazione finisce per scontrarsi con quello della vita reale, che non può permettersi di aspettare.
Il punto più doloroso del racconto di Simona riguarda proprio il significato della parola inclusione che, in periodo in cui finalmente si parla anche a livello istituzionale di abbattere le barriere architettoniche, non riesce comunque a farsi strada attraverso altro tipo di ostacoli.
«Dobbiamo abbattere prima le barriere mentali», sostiene giustamente Simona, perché una persona con gravissima disabilità non ha bisogno solo di una rampa o di un ascensore, ma di luoghi in cui vivere relazioni, esperienze e momenti di normalità che evitino che il progetto di vita si fermi sulla soglia di casa.
È un’immagine potente quella utilizzata dalla presidente di CommaTre quando descrive la condizione della figlia, costretta agli “arresti domiciliari” perché residente in un territorio privo di strutture socio-sanitarie adeguate alle disabilità complesse.
«Maria Pia è nata sfortunata due volte– afferma Simona. – La prima per la patologia, la seconda per la terra in cui vive», parole che dimostrano la consapevolezza di quante siano le famiglie che, in questa terra, sono costrette a trasformare la propria casa nell’unico luogo possibile per la vita dei figli.
Ecco perché l’impegno di CommaTre nella Locride assume una dimensione che supera quella del semplice volontariato. Le attività organizzate durante l’anno, come la colonia estiva gratuita avviata in questi giorni al Lido Caramella per il quattordicesimo anno consecutivosono spazi di libertà, in cui i ragazzi possono costruire relazioni e le famiglie ritrovare, almeno per qualche ora, un po’ di serenità.Con il campo estivo il mare diventa terapia, inclusione e dignità, mentre la pizzata solidale che lo scorso 26 giugno ha richiamato circa centoquaranta persone, ha dimostrato una volta di più che il territorio sa stringersi attorno a chi trasforma la solidarietà in gesti concreti e che sono le carenze infrastrutturali a costituire il problema.
La storia di Maria Pia, insomma, ci insegna che la civiltà di una comunità non si misura dalla quantità di norme che produce, ma dalla capacità di renderle vive nella quotidianità delle persone efinché una madre dovrà combattere ogni giorno per ottenere ciò che la legge le riconosce già, il problema non sarà la disabilità, ma l’incapacità delle istituzioni di trasformare i diritti in realtà.
Ed è per questo che la battaglia di Simona riguarda tutti noi: perché una società che lascia sole le persone più fragili finisce inevitabilmente per indebolire anche se stessa.